全国范围苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助活动

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1、全国范围苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助活动实施方案一、背景在卫生部的大力支持下，2009年12月四川大学全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣营养品（中国）有限公司合作开展了苯丙酮尿症患儿（PKU）特殊奶粉补助项目，项目实施一年来，为我国中西部200多名PKU患儿免费提供特殊奶粉，使这些患儿得到及时正规的治疗，目前生长发育良好，取得了很好的干预效果。尽管近年来我国社会经济取得了快速发展，社会保障体系不断完善，但由于经济、交通、文化、地理等诸多因素影响，PKU患儿高昂的治疗费仍是家庭沉重的经济负担，部分家庭因病致贫、因病返贫，而无奈地选择放弃治疗，导致患儿发生智力损害。为构建社会主义和谐社会，促进

2、社会主义公益事业发展，充分体现社会的公平性，支持新生儿疾病筛查事业，让更多的PKU患儿得到治疗。在卫生部妇幼保健与社区卫生司的支持下，四川大学全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣营养品（中国）有限公司进一步合作，再次向全国PKU患儿家庭免费提供治疗所需的特殊奶粉，以进一步减轻PKU患儿家庭的治疗负担，提高治疗的依从性，取得好的干预效果。二、目的本项目拟向全国31个省、市、自治区部分PKU患儿一次性免费提供为期一年的特殊奶粉，帮助PKU患儿能够接受正规治疗。三、范围和对象1.项目范围全国31个省、市、自治区。2. 项目对象（1）经行政审批或认可的新生儿疾病筛查机构筛查确诊的苯丙酮尿症患儿，血Phe测定

3、值6mg/dl，排除BH4病例；（2）未获得中西部地区苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目补助；（3）优先考虑贫困家庭，各省自行制定标准，括流动人口。3. 特殊奶粉补助数量（1）本次活动由美赞臣营养品（中国）有限公司一次性提供特殊奶粉3190箱（19140罐）；（2）全国妇幼卫生监测办公室根据2009年新生儿疾病筛查中PKU发病情况将特殊奶粉分配至各省、市、自治区；（3）特殊奶粉补助数量：每一例患儿应一次性补助为期一年的特殊奶粉，各治疗医生根据患儿情况确定要补助的数量。四、PKU患儿募集流程和时间1.募集流程（1）省级新筛机构确定PKU患儿补助标准和名额，通知各新筛分机构。（2）新筛机构根

4、据募集条件确定项目补助对象，填报苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助申请表，上报省级新筛机构，没有省级新筛机构的省份，由省级卫生行政部门指定一所负责机构；（3）由新筛机构通知患儿家长，并获得家长参与该项目的知情同意书；（4）在患儿募集过程中，应考虑患儿病情严重者优先，家庭贫困者优先。（5）省级新筛机构完成募集后，将最终补助人数和补助数量汇总后上报全国妇幼卫生监测办公室；（6）全国妇幼卫生监测办公室将参与和监督PKU患儿募集全程。（7）在核查病例信息的过程中，若发现上报虚假病例，将取消该新筛机构参加本项目的资格。2.募集时间（1）各级新筛中心上报时间：2011年2月15日；（2）省级新筛中心上报

5、时间：2011年2月28日；（3）特殊奶粉发放时间：2011年3月。五、特殊奶粉发放与管理1.特殊奶粉的发放（1）全国妇幼卫生监测办公室根据各省的筛查量、PKU病例数、补助政策等情况，为全国31个省分配特殊奶粉数量；（2）苯丙酮尿症特殊奶粉由美赞臣营养品（中国）有限公司免费提供；根据全国妇幼卫生监测办公室提供的各省分配数量，发放到指定的省级新筛机构；（3）省级新筛机构自行确定各省的特殊奶粉分配情况；（4）采取一次性发放的方式为每位PKU患儿免费提供为期一年的特殊奶粉。2.特殊奶粉的管理（1）各省级新筛机构收到免费特殊奶粉后应由专人负责其收发工作，同时做好发放工作。（2）各新筛机构在收到免费特殊

6、奶粉后，应及时将特殊奶粉发放到PKU患儿家庭，并明确告知保质期，同时要做到发放特殊奶粉保质期的登记工作；并负责填写苯丙酮尿症特殊奶粉新筛机构接收回执单一式二份，一份自存，一份上报省级新筛机构；（3）PKU患儿家长凭有效证件到新筛机构领取到特殊奶粉，并填写苯丙酮尿症特殊奶粉家庭领取回执单一式二份，一份新筛机构自存，一份上报省级新筛机构；（4）各新筛机构要做好免费特殊奶粉的管理工作，避免特殊奶粉的非法买卖，不能收取与特殊奶粉发放相关的费用。一旦发现新筛机构和病例家长出现这种情况，将取消该患儿补助的资格。若新筛机构出现这种情况，将取消该机构参与项目的资格；（5）若患儿在使用的过程中出现与特殊奶粉相关

7、的不适症状，应及时到医院就医。各筛查机构应将情况通报上级机构，便于及时做出补救措施。六、PKU患儿的管理1.新筛机构的管理（1）新筛机构应有经过专业培训，负责PKU患儿治疗的医生；（2）采用苯丙酮尿症专用病历 PKU患儿的治疗过程中采用全国妇幼卫生监测办公室统一印制的苯丙酮尿症专用病历为患儿建立档案，并将各项检查信息记录填写在病历上；苯丙酮尿症专用病历由全国妇幼卫生监测办公室提供（3）制定治疗方案 一旦确定补助对象，家长在签署知情同意书后，治疗医生负责为患儿制定治疗方案，包括每个患儿适宜的食谱、苯丙氨酸和各种营养素的摄入、定期检查随访计划等，根据患儿情况，确定随访方式；（4）检测患儿血Phe浓

8、度 在治疗过程中要密切注意患儿血Phe浓度改变情况和治疗的效果，发现异常情况，及时调整治疗方案，直到血Phe浓度达到正常范围；（5）监测体格发育和智力发育 体格发育监测：01岁每年至少检查4次，13岁每年至少检查2次，47岁每年至少检查1次。智力发育检测：在3个月、6个月、9个月、12个月、18个月、24个月、36个月进行一次GESELL量表检测；（6）PKU患儿的膳食管理 在饮食治疗中，根据每个患儿的具体情况制定适宜的食谱，保证营养素的全面摄入；（7）提高患儿的治疗依从性 利用多途径和多方式，向患儿家长宣传治疗依从性的重要性。进行针对目标人群的健康教育，使患儿家长树立正确的态度和行为，配合医